Kobieta dokumentuje swoją powolną śmierć, aby pokazać, dlaczego eutanazja powinna zostać zalegalizowana

0
776
views
zdjęcie: Instagram

„Mój partner i ja dokumentujemy codzienne życie z rzadką chorobą za pośrednictwem Instagrama bez filtrów i bzdurnych zdjęć. Jestem brutalnie szczera i otwarta na robienie mi zdjęć, ujawniając aspekty życia osoby niepełnosprawnej, o których często nie słyszysz”.

„Jestem Holly Warland, mam 27 lat i mieszkam w Australii. Choruję na bardzo rzadką chorobę zwaną dystrofią mięśniową kończyn. Obejmuje ona stopniowe zanikanie wszystkich moich mięśni, skazując mnie na związaną do końca życia z łóżkiem, zależną od opieki i zasadniczo życia z wyrokiem śmierci. Postaram się, aby kontrowersyjny temat eutanazji, stał się prawem do decyzji o tym, kiedy chory chce umrzeć”.

Oto historia Holly w jej własnych słowach.

View this post on Instagram

This is a photo of me in the cherry blossom parks of Japan in 2010. I know a lot of what I post on here may seem negative or angry, and you're probably right. But it doesn't mean I'm not happy and grateful for the amazing things I have experienced. This is one of my favourite photos as it was taken in one of my favourite places in the world. I went to Japan with my dad and 2 brothers when I was 18 and it was my last real adventure before I became too weak and unable to travel. I went to museums, gardens, and was treated like royalty by the people in #Japan. Seriously, you guys know how to make a cripple feel welcome. Every train we went on, they rang ahead to our station to make sure there was a ramp and someone to help us. We didn't even ask! Navigating such a populated place in a #wheelchair was difficult but the beauty of the gardens made it worth it. And I'm not a sappy person so you know I mean that. I'm so lucky that my parents prioritised travel for my siblings and I as a way of growing and learning. I've been through #Europe, been on cruises to various islands dotted around, relaxed twice in #Hawaii, and even lived in New Zealand for a couple of years. This isn't humblebragging, just an acknowledgement of how grateful I am for the great parts of my life. (I'm going to remind you every post this December to donate to my GoFundMe for MD charities. The link is in my bio!)

A post shared by Holly Warland (@hollywiththemd) on

„Chciałam pokazać więcej tej ciemniejszej i bardziej uczciwej strony niepełnosprawności, więc mój partner i ja dokumentowaliśmy moje codzienne życie.

Cierpię na rzadką chorobę zwaną dystrofią mięśniową. Polega ona na stopniowym zanikaniu wszystkich moich mięśni od dołu go góry, pozostawiając mnie przykutą do łóżka i zależną od opieki innych.

Zawsze podchodziłam do życia z humorem. Wiem, że to nie brzmi zabawnie, ale nie można czuć się pozytywnie i „inspirująco”, gdy cierpisz na nieuleczalną chorobę. Mój stan może tylko się pogarszać. Chciałam pokazać więcej trudnej prawdy.

Poznajcie Luke

Mój fotograf, partner, opiekun i wszechstronny, niesamowity człowiek.

To on stoi za kulisami każdego z tych zdjęć. Nigdy nie opuszcza mnie, niezależnie od mojej kondycji psychicznej lub fizycznej.

Jestem przekonana, że jakiś filantrop płaci mu miliony za moimi plecami, aby moje ostatnie lata były jak najszczęśliwsze. Nie ma innego wyjaśnienia, ponieważ spójrz na niego. Jest wspaniały, kocha koty i robi świetne masaże.

Kocham go całą sobą.

Kiedyś mogłam osiągnąć wszystko, byłam nie do powstrzymania, świat należał do mnie

View this post on Instagram

It's been 10 years since I graduated high school. I came to a brand new school and was bullied for the first 18 months. Because my muscles were stronger I could walk around a bit and get out of my wheelchair. This led to a girl in my grade starting a rumour that I was faking my condition for attention. No girls wanted to be friends with me. Two pretended to be my friends but would deliberately have lunch in places I couldn't get to in my wheelchair. The boys would be friendly but only because they wanted to ask questions about my wheelchair and because I was smart and desperate for friends, I'd help them with their school work. The sneaky #bullying royally fucked me up for a while. Imagine having just been told you have this horrible condition and your peers don't believe you and actively avoid you. Luckily in the middle of grade nine I met some fantastic #girls that I'm still best friends with to this day. I was taken into their giant #nerd group and treated as one of their own. I didn't have any problems with friends in high school after meeting them. I was treated normally, went out socially, maybe had a #crush on one of them, and included in everything I could possibly do. All in all, a pretty great #teenage experience considering my circumstances. This is one of my favourite photos of all time. It's us all at my #18th birthday. It's posed but we all look so naturally happy. There's no real message or point to this post other than if you're a high school student, go have a chat to the kid in the wheelchair, they might be as cool as I am.

A post shared by Holly Warland (@hollywiththemd) on

Gdy zdiagnozowano u mnie chorobę, zaczęłam prowadzić typowe życie z wielkim wsparciem ze strony rodziny i przyjaciół. Ciężko pracowałam, uzyskując licencjat i wyróżnienie w dziedzinie psychologii. Zaplanowałam swoje życie wokół doktoratu. Chciałam zostać Dr. Warlandem przed 25. rokiem życia. Byłam w połowie mojego doktoratu na neurologii, kiedy zauważyłam, że moja siła fizyczna maleje.

Nie będę skromna wobec moich osiągnięć, ponieważ jestem dumna z przeszkód, które pokonałam, aby osiągnąć to, co osiągnęłam. Napisałam pracę dyplomową. Robiłam prezentacje na konferencjach naukowych, wykładałam na uniwersytecie i pisałam artykuły akademickie.

W 2016 roku musiałam wycofać się ze studiów, jak również zrezygnować z mojej ukochanej pracy nauczycielskiej na moim Uniwersytecie. Każdego dnia zaczynałam się budzić z falami mdłości, obolałymi mięśniami i niekontrolowanym drżeniem. Moje życie pogrążyło się w chaosie. W miarę jak mój stan się pogarszał poczułam się odpowiedzialna za reprezentowanie tego rodzaju niepełnosprawności. Wyglądało na to, że każda osoba w mediach społecznościowych z niepełnosprawnością znalazła się w kategorii „inspirujących”.

Teraz pozostały wspomnienia

Poświęciłam całe moje życie i zostawiłam na kartkach papieru. 7 lat studiów. Ciężko pracowałam i moją kaleką du.ą pokonywałam trudności, a teraz nie mam żadnej przyszłości.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Ta dziewczynka ma serce na wierzchu! Aż trudno uwierzyć, że można tak żyć.

Trudno jest pozbyć się całego planu życiowego, wiedzieć, że nie czeka Cię nic, poza bólem, bezradnością i agonią.

Mój partner i ja postanowiliśmy robić zdjęcia mojego ciała i je publikować, aby ludzie mogli zobaczyć całą prawdziwą historię, co robi niepełnosprawność z moim ciałem. Reakcje, jakie otrzymałam, były pozytywne i zachęciły mnie do podzielenia się bardziej intymnymi częściami niepełnosprawnego życia.

To zdjęcie zostało zrobione kilka miesięcy, zanim choroba przyspieszyła. Czułam się szczęśliwa i zdrowa i miałam siłę robić fajne rzeczy, takiej jak wyjście na koncert czy kolację.

Oprócz radzenia sobie z problemami fizycznymi, musiałam także pogodzić się z utratą autonomii. Nie mogę już być spontaniczna, wszystko musi być zaplanowane. Ludzie muszą pracować przy mnie.

Teraz 4 lata pobytów w szpitalu. Mój stan jest tak rzadki, że kiedy mówię lekarzom, co jest ze mną nie tak, często widzę puste spojrzenia. To nie wina lekarzy, po prostu czuję, że za każdym razem, gdy jestem na leczeniu, jestem także obiektem dla studentów medycyny.

Życie w łóżku nie jest spełnieniem marzeń. Niestety jestem związana z łóżkiem. Mogę co jakiś czas wstawać, aby pójść do toalety lub wziąć prysznic, ale to wymaga dużo energii i często brakuje mi sił. Wiem, że życie w łóżku może wydawać się marzeniem dla niektórych, ale pomyśl o tym, jak się nudzisz po tygodniu w domu z grypą i wyobraź sobie, że to na zawsze.

Kiedy nie walczę z bólem lub innymi fizycznymi problemami, oglądam telewizję, drzemię lub czytam. Ze względu na wszystkie leki, które biorę, bardzo trudno mi się skoncentrować, więc nie mogę się nawet zajmować pisaniem. Czuję, że mój niegdyś czujny i zorientowany na zadania mózg zamienia się w papkę.

Nawet prysznice mogą być męczące, ale przynajmniej nikt nie może zobaczyć moich łez. Prysznic dla mnie to jednocześnie ogromny wysiłek i relaks. Siedzę na specjalistycznym krześle i prawą ręką mogę kierować strumieniem wody. Moje serce przyspiesza, bo siedzenie wymaga wysiłku, by utrzymać plecy i szyję w górze. Ale gorąca woda także rozluźnia moje mięśnie, więc nie jest to całkowicie negatywne doświadczenie.

Szpital to mój drugi dom

Musiałam odbyć trudną rozmowę z moim lekarzem na temat tego, jak przeraża mnie uzależnienie od środków przeciwbólowych. Mimo to muszę teraz zwiększyć dawkę ze względu na spadek siły i mobilności. Po moich policzkach spłynęło kilka łez, a on spokojnie wyjaśnił, że mój stan będzie się tylko pogarszać i nie ma możliwości leczenia, więc mogę się trochę uzależnić, ponieważ zasadniczo nie mam nic do stracenia. Oczywiście powiedział to w bardziej profesjonalny sposób!

Blada, spocona i po wymiotach, ostatnio codziennych. Ten dzień był całkiem niezły. 5 minut później dostanę konwulsji. Jestem cholernie nieszczęśliwa i wdzięczna, że mam taki niesamowity lek i że Luke jest ze mną w każdym momencie. Siedział i czytał książkę obok mnie, gdy moje ciało przechodziło wszystkie fazy reakcji na lek.

Za każdym razem, gdy mam ataki, doceniam „normalne” dni. Staram się nie załamywać, znajdować w tym wszystkim balans.

Musiałam pogodzić się z faktem, że nigdy nie wyzdrowieję, że nigdy nie będzie choćby trochę lepiej i że muszę po prostu przetrwać każdy dzień.

Lubię myśleć, że wyraz mojej twarzy najlepiej podsumowuje, jak mam dość szczególnie złego dnia.

Widzimy wiele zdjęć chorych ludzi walczących z nabytymi chorobami, takimi jak rak, ale większość z tych chorób albo cię zabija, albo „zdrowiejesz”, więc cierpienie trwa stosunkowo krótko.

Jesteśmy tak wychowani, aby wierzyć w nadzieję, w to, że życie się poprawi, trudno jest być w sytuacji, w której wiadomo, że jest to nieosiągalne.

Jestem wściekła na Ciebie!

Jestem zazdrosna. Chcę Twojego życia. Ponieważ masz życie. Ciężko jest płakać z rurkami w nosie.

Dzisiaj byłam po prostu zła. Wściekła, że sprawni, zdrowi ludzie narzekają na swoje życie. Jeśli masz działające ciało i umysł, możesz ZMIENIAĆ rzeczy. Tak wielu ludzi uznaje swoją autonomię i ciało za oczywiste. Nie mogę współczuć komuś, kto nie próbuje. Kto sypie się w środku. Musisz sobie pomóc. Przestań jęczeć, bądź aktywny. Samotny? Dołącz do grupy, która angażuje się w Twoje ulubione hobby. Niezdrowa nadwaga? Zmień swoje nawyki. Czujesz się gorzej? Idź na spacer po słońcu. Ty możesz!

Nie próbuję umniejszać depresji, ani prawdziwych problemów, ale MOŻESZ COŚ ZMIENIĆ. Ja nie mogę. Utknęłam. Jestem wkurzona. Moje niesprawne ciało dyktuje mój los. Nie chcę Cię inspirować, kiedy mówię ci, żebyś wstał z kanapy i przestał się użalać. Jestem na Ciebie wściekła. Jestem zazdrosna. Chcę Twojego życia. Jakie by ono nie było chętnie się zamienię. Ponieważ Ty masz życie.

Jestem wystarczająco dorosła, aby głosować, pić, prowadzić samochód i mieć dziecko, więc dlaczego nie mogę kontrolować, kiedy chcę odejść z godnością?

Popieram legalizację dobrowolnej śmierci

Niefortunna dla mnie rzeczywistość jest taka, że mój stan sprawi, że życie stanie się dla mnie nie do zniesienia. Dlatego chcę bezpiecznej i pewnej opcji, by zakończyć moje życie, kiedy będę gotowa. Nigdy bym nie pomyślała, że ta kwestia, stanie się moim celem. Ale dziś wiem, że to moja jedyna humanitarna opcja. Mogłabym poczekać, aż umrę naturalnie, ale może to może oznaczać dziesiątki lat więcej bólu i cierpienia.

Współpracuję z grupą o nazwie Dying with Dignity Queensland, aby przekonać polityków do wprowadzenia sprawiedliwego, miłosiernego, dobrowolnego prawa do śmierci.

Kocham koty

Są idealnymi towarzyszami dla kogoś, kto utknął w łóżku przez cały dzień.

Mam dwa koty: Ragnar i Whisky. Są idealnymi towarzyszami, którzy zapewniają świetną rozrywkę i miłość.

Wszyscy wiedzą, jak bardzo uwielbiam koty, a wszystkie moje prezenty urodzinowe i świąteczne są związane z kotami. Gdybym mogła pracować w biurze, byłabym otoczona kocimi zdjęciami i figurkami na biurku.

Luke zawsze mi kibicuje – nawet, gdy upuszczono mi krew, odfiltrowano moje siuśki, a narządy wewnętrzne zabijały promienie rentgenowskie.

Zabawna gra słów.

Pozostało mi jeszcze trochę ducha walki!”

Uważasz, że Holly oraz inni, którzy cierpią z powodu chorób powinni odejść, gdy podejmą taką decyzję i gdy będą tego chcieli?

Źródło: boredpanda.com

Jesteś z Krakowa? Koniecznie zajrzyj do f7krakow.pl